[Parution] Big data et pratiques biomédicales. Implications éthiques et sociétales

Ce numéro 2 des Cahiers de l’Espace éthique reprend les analyses proposées dans le cadre du workshop consacré le 16 avril 2015 aux « enjeux éthiques, scientifiques et sociaux du big data ». Il poursuit la réflexion développée par l’Espace dé réflexion éthique de la région Ile-de-France dans le cadre du laboratoire d’excellence DISTALZ, à propos de la maladie d’Alzheimer et plus largement des maladies neuro-dégénératives.

Depuis quelques années, l’émergence du phénomène big data se traduit par une « avalanche de données », une collecte systématique et massive de données et une croissance rapide des technologies de traitement. Il est possible de définir la démarche big data selon une dimension quantitative (basée sur le volume et le rythme de production des données, en constante croissance) et une dimension qualitative (données hétérogènes provenant de sources multiples). La dimension qualitative, moins souvent relevée, doit faire l’objet d’une attention particulière.
Appréhender big data seulement comme une révolution technologique – traitement majoritaire qui lui est actuellement fait – serait une réduction. Nous proposons de le comprendre comme un phénomène à la fois culturel, technologique et scientifique. Défis et enjeux auxquels, au-delà de la communauté des chercheurs et des praticiens, notre société est confrontée ne serait-ce que du fait des bouleversements que provoque cette mutation scientifique dans nombre de domaines qui touchent à nos représentations mais également à nos libertés fondamentales.

Sous la direction de Emmanuel Hirsch, Léo Coutellec, Paul-Loup Weil-Dubuc.

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